Experiência vivida com Portadora de Esclerose Múltipla

Sou esposo de uma Portadora de Esclerose Múltipla. Desde que ela foi diagnosticada, passamos por fases muito complicadas. Hoje já faz 07 anos, mas na realidade a doença começou a se manifestar há 24 anos. 

O problema é que a esclerose múltipla é uma doença de difícil diagnóstico. O que é melhor, ser a doença diagnosticada cedo e assim os controles de progressão da doença é melhor ou ser a doença diagnosticada na proximidade ou após os quarenta anos? 

Num primeiro balanço, quando nos aparece um problema e este tem solução, consideramos não ser problema. No entanto quando o problema não tem solução, que é o caso da esclerose múltipla este sim é um problema. A única maneira então de lidarmos com o problema é procurar conhecer a fundo (a doença) e então começar a desenvolver a capacidade de viver com as novas restrições impostas pelo problema (pela doença). 

A fase da aceitação da doença é uma fase delicada e necessita de uma boa base de apoio, seja individual, familiar, de amigos e parentes próximos, e em grande maioria dos casos baseada também no apoio psicológico, fonoterápico, fisioterápico e médico. As dificuldades decorrentes das seqüelas decorrentes das crises da doença têm reflexo direto na vida das pessoas diagnosticadas afetando várias partes do corpo, como a força muscular das pernas e braços, a audição, a visão, a fala, a deglutição. Aceitar as seqüelas e passar a conviver com as novas limitações não é fácil nem para o portador e nem pra sua família e entes queridos (amigos e parentes). 

A forma como se encara a vida e seus problemas (filosofia de vida) enfocado por cada pessoa pode favorecer melhor ou não esta aceitação. As variações do estado de humor destas pessoas são afetadas de uma forma que se não houver um controle, acaba por destruir os relacionamentos, tanto amorosos como sociais. Desta forma, a maneira de como se encara a vida de uma forma mais otimista (definida pela filosofia de vida) é muito importante para o estado de saúde, psicológico e mental de todos que vivem problemas que apresentem ou não solução. 

Por vezes, pela falta de conhecimento e reflexão dos problemas que vivemos no dia a dia, além das ansiedades, receios e medos advindos dos períodos de crise (seja mental, física e/ou psicológica) deixamos também de enxergar soluções até mesmo naqueles problemas que tem soluções. Por último, o caminho a ser percorrido é distante e complexo, porém ressalto que TRÊS PALAVRAS nos ajudarão nesta caminhada, tornando-a mais amena e menos sofrida: AMOR, ATENÇÃO e CARINHO. 

Esta é a formula para todos àqueles que vivem situações efetivas e problemáticas decorrentes do estado de saúde de entes queridos (mental, física e psicológica). Competência é uma palavra que também pode ser definida em três palavras: CONHECIMENTO, VIVÊNCIA (EXPERIÊNCIA) E ATITUDE. O desenvolvimento de competência para estes casos críticos é primordial. A ATITUDE das pessoas afetadas (afetadas pela doença - portadoras ou afetadas pela proximidade - parentes e amigos) é fator relevante na predominância do bem estar de todos.

José Glaydson de Souza

Um Caso Real

Na minha vida profissional muito aprendi e tenho aprendido com colegas,clientes,técnicos etc.Até porque nós nos graduamos mas não sabemos tudo e todas as pessoas têm histórias de vida com as quais podemos aprender.

Pois bem,certa ocasião quando eu atuava numa emergência (atuei quase dez anos) havia uma paciente  internada,estado grave,torporosa,desorientada, pressão elevada, pouca urina ou diurese (oligúria),enfim, um caso que carecia de extremo cuidado tanto do médico quanto de nós enfermeiros.

Ela estava na ala de pacientes internados sob os cuidados da colega MV,eu ía de vez em quando dar uma espiadinha,ver a evolução,trocar ideias com a colega e voltava ao meu setor mais na frente, na emergência.

A médica plantonista havia solicitado avaliação com o psiquiatra por conta da sua desorientação,o mesmo passou pela paciente qual um relâmpago não a examinando sequer e apenas escreveu no prontuário: encaminhada à psiquiatria.

Enquanto desenrolavam estes acordos entre plantonista e psiquiatra,a colega MV conseguira obter a muito custo da paciente, através da anamnese,  uma revelação de que ela fazia hemodiálise e estava atrasada no procedimento. Mais que depressa a colega MV solicitou dosagem de uréia e creatinina cujos valores elevadíssimos confirmaram a revelação da paciente livrando-a de ir parar na psiquiatria e ali penar por muito tempo  ou até morrer.

De posse dos resultados a colega mostrou à plantonista que suspendeu imediatamente o encaminhamento,do seu colega,à psiquiatria,encaminhando-a com urgência à Clínica de Hemodiálise de onde a paciente retornou lúcida,dando continuidade ao seu tratamento,estando em boas condições de saúde até hoje.

Esta experiência confirma o que já falei algumas vezes:  o destino dos pacientes está nas nossas mãos,de nós enfermeiros.Para isto precisamos estudar e nos envolver efetivamente com o ser que está  sob os nossos cuidados.

Estudar e muito,porque se a colega MV não soubesse das complicações que decorrem da insuficiência renal ela não teria solicitado os exames e não teria chegado a uma solução tão rápida e eficiente. Claro que ela poderia falar com a plantonista a revelação da paciente e a médica,por certo,teria solicitado os exames.Mas o que eu estou querendo lhes mostrar é a diferença do atendimento de um médico e de um enfermeiro responsável.

Por que a médica não se deteve mais tempo perto da paciente tentando obter dados que lhe fornecessem uma pista para o seu diagnóstico? Se ela tivesse tentado por certo teria obtido da mesma maneira que a colega MV obteve,não é mesmo?!

Concluo reafirmando que a responsabilidade dos enfermeiros é imensa no que diz respeito ao diagnóstico,tratamento e plano de cuidados e que eles saibam imbuir-se desta responsabilidade que Deus lhe outorgou,estudando e se preparando sempre e cada vez mais para que o seu Amor de mãos dadas com a ciência triunfem sobre o descaso que temos visto em muitos hospitais.

bjs,soninha