Experiência vivida com Portadora de Esclerose Múltipla

Sou esposo de uma Portadora de Esclerose Múltipla. Desde que ela foi diagnosticada, passamos por fases muito complicadas. Hoje já faz 07 anos, mas na realidade a doença começou a se manifestar há 24 anos. 

O problema é que a esclerose múltipla é uma doença de difícil diagnóstico. O que é melhor, ser a doença diagnosticada cedo e assim os controles de progressão da doença é melhor ou ser a doença diagnosticada na proximidade ou após os quarenta anos? 

Num primeiro balanço, quando nos aparece um problema e este tem solução, consideramos não ser problema. No entanto quando o problema não tem solução, que é o caso da esclerose múltipla este sim é um problema. A única maneira então de lidarmos com o problema é procurar conhecer a fundo (a doença) e então começar a desenvolver a capacidade de viver com as novas restrições impostas pelo problema (pela doença). 

A fase da aceitação da doença é uma fase delicada e necessita de uma boa base de apoio, seja individual, familiar, de amigos e parentes próximos, e em grande maioria dos casos baseada também no apoio psicológico, fonoterápico, fisioterápico e médico. As dificuldades decorrentes das seqüelas decorrentes das crises da doença têm reflexo direto na vida das pessoas diagnosticadas afetando várias partes do corpo, como a força muscular das pernas e braços, a audição, a visão, a fala, a deglutição. Aceitar as seqüelas e passar a conviver com as novas limitações não é fácil nem para o portador e nem pra sua família e entes queridos (amigos e parentes). 

A forma como se encara a vida e seus problemas (filosofia de vida) enfocado por cada pessoa pode favorecer melhor ou não esta aceitação. As variações do estado de humor destas pessoas são afetadas de uma forma que se não houver um controle, acaba por destruir os relacionamentos, tanto amorosos como sociais. Desta forma, a maneira de como se encara a vida de uma forma mais otimista (definida pela filosofia de vida) é muito importante para o estado de saúde, psicológico e mental de todos que vivem problemas que apresentem ou não solução. 

Por vezes, pela falta de conhecimento e reflexão dos problemas que vivemos no dia a dia, além das ansiedades, receios e medos advindos dos períodos de crise (seja mental, física e/ou psicológica) deixamos também de enxergar soluções até mesmo naqueles problemas que tem soluções. Por último, o caminho a ser percorrido é distante e complexo, porém ressalto que TRÊS PALAVRAS nos ajudarão nesta caminhada, tornando-a mais amena e menos sofrida: AMOR, ATENÇÃO e CARINHO. 

Esta é a formula para todos àqueles que vivem situações efetivas e problemáticas decorrentes do estado de saúde de entes queridos (mental, física e psicológica). Competência é uma palavra que também pode ser definida em três palavras: CONHECIMENTO, VIVÊNCIA (EXPERIÊNCIA) E ATITUDE. O desenvolvimento de competência para estes casos críticos é primordial. A ATITUDE das pessoas afetadas (afetadas pela doença - portadoras ou afetadas pela proximidade - parentes e amigos) é fator relevante na predominância do bem estar de todos.

José Glaydson de Souza