Cuidar da saúde com amor e alegria!

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31/08/2013

Viver com Esclerose Múltipla


**O Testemunho de Uma Mulher Que Não Se Deixou Abater Pela Doença**

Salomé Cristino sofre de esclerose múltipla desde os 16 anos. 

Em 2008, com 31 anos de idade e mãe de um bebé com cerca de um ano, encontrou na sua própria força de vontade e no actual marido o apoio de que precisava para aprender a viver com a doença. 

Em plena adolescência, Salomé Cristino adoeceu sem motivo aparente.

Sofria de esclerose múltipla, uma doença que só lhe viria a ser diagnosticada mais tarde, aos 21 anos. «Tinha muitas dores de cabeça e sentia uma dormência/formigueiro nas pernas, nos braços e nas mãos, que foi aumentando», recorda. 

«Eu queria correr e não conseguia, não tinha força. Não me sentia bem, sabia que estava doente. Mas os médicos diziam-me que era tudo nervos, que precisava de descansar e que os sintomas acabariam por passar (davam-me medicamentos para dormir de dia e de noite)», acrescenta. 

Estávamos no início dos anos 90 e a esclerose múltipla ainda era uma doença de difícil diagnóstico. Dividida entre o seu estado precário de saúde e a falta de evidência médica que confirmasse os sintomas de que padecia, Salomé Cristino casou, no Verão de 1997. 

Alguns meses depois, teve um surto que lhe apanhou o joelho, impedindo-a de andar, e foi despedida. Procurou novamente ajuda médica. Desta vez, disseram-lhe que era dor ciática e começou a levar injecções para a suposta ciática, que só vieram complicar o seu estado clínico. 

«Uma noite, em Junho de 98, fui para me deitar e já não consegui», recorda Salomé. «Tiveram de me trazer ao colo para as urgências do Hospital Amadora-Sintra», desabafa. 

Fiquei internada e foi então que fiz uma ressonância magnética e me diagnosticaram esclerose múltipla». Salomé tinha então 21 anos e descobria, finalmente, a origem dos sintomas de que padecia desde os 16.


**Uma Doença Desconhecida**

O diagnóstico apanhou-a de surpresa: não sabia o que era a esclerose múltipla. «A médica explicou-me que era uma doença crônica muito complicada. Só lhe perguntei: não há uma operação?», lembra Salomé Cristino. 

Não havia, nem há (ainda)! Teria de seguir uma terapêutica à base de injecções (com interferões) que implicava ela própria injectar-se três por semana. Um tormento inimaginável para uma pessoa que tem pavor de agulhas. «Entrei em pânico», revela. 

«Só de pensar que tinha de dar a injecção, na véspera já não dormia. Só chorava, tinha de tomar um calmante antes de dar a injecção», recorda. O processo foi ainda mais difícil por ver-se obrigada a passar por tudo isto sozinha, sem qualquer apoio da família, que se afastou ao saber da doença. 

«Quando soube que tinha esclerose múltipla, deixei de sair, de ter amigos, até a própria família me pôs de parte. Mesmo os meus pais e irmãos não sabiam lidar com a doença». O golpe final veio da pessoa que lhe era mais próxima: o marido. 

«O meu ex-marido não me deu apoio nenhum mesmo, nunca me acompanhou às consultas, nem à fisioterapia. Disse-me que não queria ter filhos comigo, com medo que a doença fosse hereditária», revela. 

Emocionalmente desgastada, Salomé sucumbiu a vários surtos (agudização da doença). Nesses períodos chegava a deixar de escrever, de ver e de falar. Para debelar os surtos, teve de se submeter a um tratamento com corticóides que a levou a engordar trinta quilos (pesava 56 kg e chegou aos 86 kg). 

«Então aí é que o meu ex-marido se afastou ainda mais de mim, pôs-me completamente de parte. Eu estava de uma tal forma que só chorava, tinha depressões atrás de depressões». Um estudo dinamarquês indica que os doentes com esclerose múltipla apresentam dos índices mais elevados de depressão.


**Uma Nova Esperança**

Com a sua saúde física e psíquica em estado débil, foi na terapia que encontrou forças para tomar as rédeas do seu destino e voltar a lutar pela vida. «A determinada altura comecei a abrir os olhos», conta. 

«A psicóloga fez-me acordar para a realidade: eu sofria de uma doença que não tinha cura e tinha de a encarar».

Entretanto, Salomé iniciou um curso de artes gráficas com pessoas deficientes.

«Conheci várias pessoas mais doentes que eu e pensei: se as outras pessoas são capazes eu também vou ser capaz, vou ter de lutar». Por outro lado, tomou consciência que o seu casamento tinha ruído e que precisava de fechar esse capítulo na sua vida para abrir outro. 

«Ele rejeitava-se de uma tal forma que já não havia nada a fazer. Dei-lhe o divórcio». Desde então, nunca mais teve surtos. «Ultrapassei tudo sozinha, com força de vontade. O meu actual marido, pai do meu filho, não conhece um surto e espera não vir a conhecer», revela Salomé.


**Viver Com Esclerose Múltipla**

Até então, a esclerose múltipla tinha impedido Salomé de ter uma vida profissional estável. «Muitas vezes recusavam-me logo à partida. Há muita gente que não sabe o que é a doença e pensa que se pega, que é contagiosa». Outras vezes, era a própria falta de disponibilidade que comprometia o seu posto de trabalho: «tinha de faltar muitas vezes por causa das consultas».

Depois do divórcio e estabilizada do ponto de vista médico, reuniu forças para voltar a trabalhar. Foi estagiar numa empresa onde conheceu aquele que viria a ser o seu segundo marido e com quem viria a ter um filho. 

«Quando conheci o Luís, disse-lhe logo que tinha esclerose múltipla, expliquei-lhe o que era a doença (ele também não conhecia) e que não era contagiosa». O isolamento de que tinha sido alvo no passado, por falta de informação sobre a esclerose múltipla, levava-a agora a deixar bem claro que tipo de doença se trata. 

«Ele veio comigo a uma consulta e aprendeu a dar-me as injecções. Foi o único que o fez e que se dispôs a ajudar-me. Ninguém da minha família o tinha feito, não tiveram coragem». 

Apoiada pelo marido, Salomé sentia que podia voltar a ter uma vida normal. «Começámos a frequentar discotecas, cinemas, centros comerciais... Dantes, estava fechada em casa. O meu ex-marido tinha vergonha de sair comigo, porque estava doente, gorda, inchada». 


**O Filho Pródigo**

Salomé sempre gostou de crianças, mas a hipótese de ter filhos tinha, há muito, ficada guardada numa gaveta, pelo estado precário de saúde em que viveu durante anos. O apoio do marido foi determinante para reequacionar essa hipótese. 

«Como estava há alguns anos sem surtos, pensei se não poderia engravidar. O meu marido disse para virmos falar com o meu médio (Dr. Ricardo Ginestal) e que se que não houvesse problema nem para mim nem para o bebé, tentávamos». 

Apesar do seu receio em parar o tratamento (não pode ser seguido durante a gravidez, nem é necessário, uma vez que, não se sabe bem porquê, não há perigo de surtos neste período), o médico mandou-a avançar.


**Período da Gravidez**

«Parei o tratamento e engravidei logo no mesmo mês. Foi graças à minha força de vontade», sublinha Salomé. A gravidez, devidamente acompanhada, decorreu sem problemas e, apesar do risco elevado de surto após o parto, escapou a mais esse perigo. 

«Dei de mamar normalmente, depois secou-me o leite e recomecei com a terapêutica». 

O bebé (Afonso), esse, já tem cerca de um ano e está de perfeita saúde. «É o meu tesouro. Estou muito feliz. Foi o meu presente de Natal (engravidar) e de aniversário (o nascimento)», desabafa. 

«Agora quero gozá-lo ao máximo. Não espero ter mais nenhum filho. Apesar do meu médico dizer que, se eu continuar assim, daqui a dois ou três anos, me vai recomendar a menina, para mim chega um. Eu não contava com nenhum», sublinha. 

Os conselhos de Salomé Cristino

Ter muita força de vontade. «Se é casada e for posta de lado por causa da doença, peça o divórcio. Não vale estar casada por pena. Se não lhe dá apoio, não interessa.» 

Procurar apoio. «Tem de se receber muito apoio nesta doença. Quando estava casada com o meu primeiro marido, que não me de dava apoio nenhum, tinha surtos atrás de surtos, de mês a mês, porque não tinha afecto, nada que me ajudasse na doença.» 

Aproveitar a vida. «Ficar em casa fechada não resulta. Saia, passeie, faça uma vida normal como se não houvesse doença nenhuma. Viver a vida como se nada fosse ajuda muito, muito mesmo. É assim que se tem de encarar a esclerose múltipla, há doenças bem piores», sublinha.

Cada caso é um caso. «Não se concentre noutros casos mais graves de esclerose múltipla. As esclerose múltiplasnão são todas iguais», alerta.

Esclarecer mitos. «Quando engravidei, a família do meu marido teve algum receio que pudesse passar a doença para o bebé. Há muita gente que pensa que a esclerose múltipla é contagiosa, ajude a esclarecer a verdade.»

Sim aos filhos. «Se o médico aconselhar, engravide. Ajuda muito. Sinto-me cansada ao fim do dia, claro, tratar de um bebé é cansativo, mas é muito compensador. Nunca mais tive uma depressão. O meu filho precisa de mim.»

Não desistir dos sonhos. «Não pense que tem esclerose múltipla e avance para a vida. 

Seja forte, lute. Esqueça que tem esclerose múltipla. Eu esqueci-me.»

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